L’INDIGNAZIONE DI UN GENITORE DI UN PAZIENTE DI FIBROSI
CISTICA CONTRO IL ‘NO’ DEL MINISTERO ALLE PRESTAZIONI EXTRA LEA IN PUGLIA

Ammonta a circa 6.500 il costo del piano terapeutico medio mensile di un
paziente affetto da Fibrosi Cistica, afferma e dimostra con un prospetto
dettagliato l’avv. Matteo Silba di Stornara (Fg), genitore di un paziente.
Quale cittadino ha la possibilit? di garantire una spesa simile per le terapie
al proprio figlio? Inoltre aggiunge: “Da questa malattia non si guarisce, ma
con queste cure si garantisce ai pazienti la vita ed il tempo dell’attesa di
una cura risolutiva.”.
Il suo grido d’indignazione ? legato al piano di rientro approvato dalla
Regione Puglia, e altre 5 regioni (Calabria, Sicilia, Campania, Molise e
Lazio), al fine di contenere le spese sanitarie tra cui la farmaceutica.

La dott.ssa Silvia Arc?, Direttore dell’Ufficio II della Direzione Generale
della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, nella nota del 21
dicembre 2018 afferma che le prestazioni erogabili in esenzione ai malati
cronici e rari, devono essere comunque incluse nei LEA, e che sono esclusi
dall’esenzione i farmaci di classe C e gli integratori. In questa classe di
farmaci rientrano anche il Creon 25000ui e il Creon 5000ui, indispensabili nel
trattamento dell’insufficienza pancreatica esocrina causata da fibrosi cistica.
Pertanto, i malati di fibrosi cistica residenti nella Regione Puglia, che
assumono queste formulazioni del farmaco, si vedono privati del loro diritto
alla continuit? terapeutica.
I genitori di pazienti di fibrosi cistica a questo punto si chiedono se i
dirigenti del Ministero della Salute, con questo tipo di riscontro, sono
incompetenti in materia oppure si rendono partecipi della malefatta? Di certo
hanno agito CONTRO ogni principio costituzionalmente garantito!

Fa riflettere il silenzio dei media a livello regionale e nazionale
sull’argomento. Abbiamo riempito i Tg sulle sorti di 47 migranti, a cui erano
garantiti viveri e cure, e nessuno si preoccupa dei 400 pazienti di Fibrosi
Cistica (solo in Puglia), e non si sa quanti di malattie rare. Stando cos? le
cose, sono destinati tutti a…? Chi spiega ai “luminari” della sanit? locale e
nazionale che qui ? in gioco la VITA dei nostri famigliari, grandi e piccoli?

L’Associazione dei pazienti, LIFC, interviene a sostegno delle persone con
fibrosi cistica affinché le motivazioni economiche non prevalgano sul diritto
alla salute.
“Sono farmaci insostituibili, infungibili, considerati salvavita e devono
essere assunti ad ogni pasto e non possono non essere somministrati per un
periodo anche limitato – spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega
Italiana Fibrosi Cistica onlus. “Trattare cos? i malati non ? solo ingiusto ma
compromette seriamente la loro vita, pertanto il Ministero della Salute e la
Regione Puglia sono chiamati ad assumersi interamente le loro responsabilit?”.

La fibrosi cistica ? inoltre una malattia la cui complessit? ha richiesto a suo
tempo una normativa specifica, la legge 548/93 recante “Disposizioni per la
prevenzione e la cura della fibrosi cistica” pertanto, come sottolineato dalla
Sen. Paola Binetti, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare sulle Malattie
Rare nell’interrogazione al Ministro della Salute “basterebbe inserire questa
clausola nell’articolato delle Regioni in regime di rientro”.

L’avv. Matteo Silba conclude con: “Noi ci siamo mossi in tutti i modi, ma chi
pu? ci aiuti ad evitare l’irreparabile. Condividete e fate girare. Forse
qualcuno prender? a cuore la questione. Siamo gi? al limite nei casi pi?
avanzati della patologia.”.

Di Antonio Signoriello

Sono Antonio Signoriello, Blogger ed Esploratore di notizie in rete. "Il blogger è una persona che si occupa di un blog perché qualcuno glielo chiede oppure, ed aggiungerei che sfortunatamente è il caso più frequente, perché nessuno glielo chiede" (Nonciclopedia)

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